بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی حافظ خبر، سمینار آموزشی بیماران پروانه‌ای( EB ) در شیراز و به میزبانی دانشگاه علوم پزشکی شیراز برگزار شد.

داوود حدادی در حاشیه این سمینار گفت: در گذشته بیماران پروانه ای برای درمان می بایست به تهران مراجعه می کردند اما با توجه به آماده شدن بستر مناسب درمانی در شیراز بخش عمده‌ای از خدمات درمانی این بیماران در شیراز ارائه می‌شود.
وی درخصوص تعداد بیماران پروانه ای در استان فارس عنوان کرد: از تعداد ۶۶ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده در استان فارس، ۲۴ نفر دانش آموز هستند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز خواستار هماهنگی بیشتر مربیان بهداشت مدارس برای رفع مشکلات آنها شد و آمادگی کامل دانشگاه را برای هر گونه همکاری در این زمینه اعلام کرد . 
عبدالخالق کشاورزی با بیان اینکه پیگیری برای تکمیل بستر ارائه خدمات کامل به بیماران پروانه‌ای در شیراز، ادامه دارد، از عزم جدی دانشگاه علوم پزشکی شیراز برای ارایه خدمات به بیماران پروانه‌ای  (EB) خبر داد و گفت: هم اینک بخش ویژه این بیماران در بیمارستان امیرالمومنین(ع) ایجاد شده است.
رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس نیز گفت: از ۲۴ دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای شناسایی شده در فارس، ۱۹ نفر تحت پوشش طرح تلفیقی و حمایتی آموزش و پرورش استثنایی قرار گرفته اند و ۵ دانش آموز دیگر نیز درخواستی در این خصوص نداشته‌اند . 
محسن بهشتی پور با بیان اینکه موفقیت این دانش آموزان تا میزان زیادی وابسته به آگاه سازی جامعه است، خواستار همکاری همه جانبه مسئولان در امر آگاه سازی و اطلاع رسانی در خصوص بیماری پروانه‌ای شد.
بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.

منبع: خبرگزاری علم و فناوری