کودکانی که دچار بیماری سندروم داون هستند به هیچ عنوان احتیاجی ندارند که یک نفر کارهایشان را سریعتر انجام دهد بلکه نیازمند این هستند تا اطرافیانشان با آنها دوست باشند...

حافظ نیوز/ یادداشت وارده علی سعادت «در یکی از مسابقات دو، زمانی که یکی از دوندگان به زمین خورد تمامی دوندگان که نزدیک خط پایان بودند بازگشتند و با گرفتن دست فرد افتاده تا خط پایان در کنار یکدیگر دویدند. همچنین در هنگام مسابقه شنا فرد پیشتاز از مسابقه باز ماند تا عینک شنای رقیب خود را از زیر استخر درآورده و به وی بازگرداند.»
متن بالا یک قصه نیست. بلکه روایتی از کسانی است که مشکلات یادگیری دارند اما نه در گروه بچه های استثنایی قرار می گیرند و نه جزو بچه های عادی محسوب می شوند.
شاید در نگاه اول به این فکر می افتادی که یک کروموزم می تواند چه تفاوت چشمگیری ایجاد کند و چقدر میان آنها فاصله بیاندازد اما وقتی پس از مدتی شور و شوق بچه های47کروموزومی را به زندگی می دیدی حرفت را بر میگرداندی و به خود می گفتی که «آنها از من46کروموزومی به زندگی امیدوار ترند.»
این قصه نام آشنای این روزهای ماست؛ ماجرای آدمهایی که گرچه اختلافشان با ما تنها یک کروموزوم است اما در دنیای زیباتری زندگی می کنند؛ دنیایی که در آن دروغ نیست،حیله نیست و قرار نیست سر همدگیر کلاه بگذارند!
مهم ترین ویژگی بچه های سندرومی امید به آینده است
کودکانی که دچار سندروم داون هستند بیشتر از احساس تاسف، به دوستی احتیاج دارند و این در دومین همایش مبتلایان به بیماری سندورم داون کاملا مشهود بود. مردمی که این بار در سالن ارشاد اسلامی دور هم جمع شدند تا از سندورمی ها ، چیزهای جدیدی بیاموزند.
باور کنید کودکانی که دچار بیماری سندروم داون هستند به هیچ عنوان از این مسئله ناراحت نیستند. آنها اصلا احتیاجی ندارند که یک نفر کارهایشان را سریعتر انجام دهد بلکه نیازمند این هستند تا اطرافیانشان با آنها دوست باشند و آنها را برای وجود خودشان دوست داشته باشند نه از روی ترحم و دلسوزی!این شاید مهمترین پیام این همایش بود.
محمد و مریم دو کودک مبتلا به سندورم داون هستند. آنها توانایی ها و ناتوانیهای مخصوص به خود را دارند. این خصوصیات نه تنها با یک کودک سالم بلکه کودک دیگری که مبتلا به سندروم داون است نیز متفاوت است. گاهی اوقات مریم به کتاب خواندن علاقه دارد و اصلا دوست ندارد تلویزیون تماشا کند. بعضی وقت ها هم محمد مسابقات ژیمناستیک را با هیجان نگاه می کند اما دوست ندارد ورزش کند.
مریم و محمد تواناییها و ضعف های خاص خود را دارند. همه کارهای یک کودک سالم را می توانند انجام دهند اما کندتر و در مدت زمان بیشتر. آنها دوست دارند کاردستی هایی درست کنند، هرچند ممکن است بارها یک کاردستی را درست و آن را خراب کنند و شاید همان موقع نتواند کاردستی را تمام کنند اما بالاخره این تلاش به نتیجه می رسد. هر روز که می گذرد مریم و محمد توانایی هایشان را با خطاهایی که انجام می دهند ارتقا و بالاخره موفق می شوند. مهم ترین ویژگی بچه های سندرومی امید به آینده است؛ مسئله ای که متاسفانه خیلی از ما آدم های 46کروموزومی از آن محرومیم!

دومین همایش بیماران سندروم داون در آباده برگزار شد
اوایل سالی که گذشت؛ عده ای با طبع شاعرانگی خود دیواری را نماد تکیه گاه قرار دادند و برخی آن را نماد بی تفاوتی قلمداد کردند اما دیوار 47 برای بچه های مبتلا به سندروم داون حکایت دیگری داشت.دیواری که نماد حرف های پنهان مردمانی است که بر خلاف دیگر آدم ها خیلی شبیه یکدیگرند. این شباهت را نه تنها در چهره که در آنچه که روز دیوار 47 ترسیم کرده اند می تواند به وضوح دریافت.
روز پنجشنبه نیز دومین همایش کودکان سندرومی در آباده در حالی برگزار شد که آدمهای 46کروموزومی بسیاری، از آباده و اطراف به سالن ارشاد اسلامی آمده بودند تا بگویند که سندرومی ها تنها نیستند. شاید آمده بودند تا بگویند مسئولان باید بیش از این ها به این بچه ها و مشکلاتی که دارند در کشور توجه کند.
نگین آستانه؛ شخصی است که کودکان سندرومی وی را همانند مادر خود می دانند! عشق و علاقه این مادر به بچه ها سندرومی، آنقدر زیاد است که شاید خبرنگار ما از هرکه سراغ او را گرفت گفتند «خاله نگین پیش بچه هاست!». خانم آستانه مدیر موسسه نوید بهار و دوسال است که بیش از 45نفر از مبتلایان به بیماری سندروم داون را گرد هم آورده و توانسته رنگ و بویی تازه به زندگی سندرومی های آباده ای بزند!

مشکلات بیماران سندرومی جدی گرفته شود!
در شهرستان آباده بیش از 45بیمار سندورم داون زندگی می کنند که باید برای کنترل بیماری آنها چاره ای اندیشید. بچه های سندرومی عموما بیمه ندارند و هر بار اکو قلب برای آنها در حدود 290هزار تومان هزینه در بر دارد اما آنطور که شنیده شده یک کلینیک در این شهرستان برای انجام اکوی رایگان قلب این بچه ها اعلام آمادگی کرده است.
علی اصغر مودت در اینباره می گوید: خواهرم 33 سال است که درگیر این بیماری است و کمتر کسی به بچه های مبتلا به سندورم داون توجه می کند. این بچه ها با وجود مشکلات حرکتی که دارند اما به لحاظ عاطفی قوی هستند و دید دیگری نسبت به دنیا دارند همانطور که نقشهایی که در دیوار47 کشیده اند گواه این موضوع است.
نیاز این کودکان به ایجاد فضای عاطفی ، ورزشی و فرهنگی بسیار لازم بنظر می رسد که شاید می توان با حمایت از موسسه «نویدبهار» قدمی خیر در حل مشکلات پیش روی بچه های سندروم داون برداشت.

باید با آموزش، این بیماران را در جامعه پذیرفت
در قدم اول باید از تعامل این افراد با افراد عادی استفاده کرد چراکه در کشورهای دیگر از این افراد در کارهای مختلف که بسیاری از افراد عادی قادر به انجام آن نیستند استفاده می کنند برای مثال این افراد بعلت توانایی انجام دادن کار یکنواخت برای مدت طولانی براحتی کار مونتاژکاری را انجام می دهند.
نکته بعدی در بسیاری از خصائل اخلاقی این افراد، حلقه های مفقوده و گم شده اخلاقیات در جامعه است بنابراین تعامل با این افراد می تواند حس زیبای نیک سرشتی را به انسان القا کند.این در حالی است که متاسفانه دولت هیچگونه حمایت مالی از این موسسات حامی بچه های سندرومی نمی کند در حالی که در کشورهای دیگر این افراد بعلت نیازهای ویژه خود تا پایان عمر تحت پوشش قرار دارند و از آنها حمایت می شود.
در پایان باید قبول کرد که مبتلایان به بیماری سندروم داون از حقوق شهروندی همانند دیگر انسانها برخوردارند که باید با آموزش ، این بیماران را در جامعه پذیرفت، هرچند متاسفانه همواره از جامعه کنار گذاشته می شوند!

منبع: آباده نما